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为了星空闪亮——“甬关爱” 在行动
时间:2024-04-30    点击:79
近年来,宁波海关通过积极打造“甬关爱?亮世界”的学雷锋志愿服务品牌,不断拓展和丰富海关志愿服务的形式和内涵,深入开展各类志愿活动。目前该关共有注册志愿者近700名,占全关人数比例超50%,学雷锋志愿服务活动已在关区拥有较广泛的群众基础,关区涌现出一批学雷锋先进典型人物,进一步打响了“甬关爱 亮世界”志愿服务品牌。
这其中“学习雷锋好榜样?争做最美宁波人”候选人——自闭症孩子家长互助会组织者冯东,无疑是最特殊的一位。
“自闭症孩子也叫‘星星的孩子’,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,不聋,却对声音充耳不闻;不盲,却对周围人视而不见;不哑,却很少开口说话……”2013年2月27日,在宁波当地最具影响力的报纸——《宁波日报》的头版,刊登了一篇题为《为了星空闪亮》的文章,讲述了一位自闭症孩子的父亲陪伴女儿成长,进而与自闭症人群结缘,为自闭症家庭提供志愿服务的感人故事。故事的主人公就是冯东,在宁波海关关税处工作,是2012年宁波市优秀志愿者、2012年度“最美宁波人”提名人物,也是众多自闭症孩子的家长所熟知的“妮妮爸爸”。
曾经难熬的岁月
2005年9月的一天,宁波的天气已经十分炎热。可是,坐在幼儿园老师办公室里的冯东夫妇,却怎么也敌不住从心底涌起的一阵阵寒意,两个人的手不禁紧紧地握在了一起。
“妮妮可能得了自闭症……”两位老师对视了一下,其中一位老师小心翼翼地说。“不可能,她只是胆小、内向,不是什么自闭症!”冯东激动地打断了老师的话。
回到家里,妻子上网查了自闭症的症状,发现和女儿妮妮的症状极为相似。那一夜,夫妻俩一夜无眠!“自闭症”三个字深深地刺痛了夫妻俩的心。他们无论如何也不能把这三个字和自己漂亮可爱的女儿联系在一起。在后来的日子里,尽管冯东想一再回避,但事实一次次地向他证明:妮妮和同龄孩子的差距是那么地明显,并非“胆小”和“内向”那么简单。
夫妻俩买来了自闭症康复教育的书,利用业余时间,开始试着在家里教孩子。这个过程,充满着意想不到的痛苦和艰辛。许多同龄的孩子生来就会的事情、不费力气就能掌握的技能,夫妻俩却往往需要花上一个月甚至几个月的时间,反复地教上数十遍、上百遍,女儿才能掌握一点点。教得急的时候,他们忍不住动手打了孩子。孩子哭了,夫妻俩的泪水也止不住地往外流。在那段日子里,夫妻俩看不到希望,看不到未来,自卑、自怜、孤单、无助的情绪时刻萦绕在心头。
“我曾经不止一次地想,我们家妮妮也许是‘睡着’了,没准有一天,她会从梦中醒来,自己就好了。但是……奇迹一直没有出现!”冯东笑着说,眼里闪着泪光。多年以后,这段难熬的经历,成为了他和众多家长进行交流时共同的情感基础,也是他无私帮助其他自闭症家庭的一个动因。
为了那一眼难舍的亲情
在那段难熬的岁月里,冯东时常一个人看着女儿那双明亮灵动的眼睛发呆。他感到,在女儿心中躲着一个自由的小公主,正在怯生生地张望着外面的世界,正在等待着一名能够带着她游历这个世界的向导。每到这时,他总能想起当年在产房外头第一眼看到那小不点大的女儿时,那股心头涌起的暖暖亲情。他决心成为女儿的向导,陪伴女儿寻找幸福的人生!
每天下班回到家里,冯东总会带着女儿在小区里散步,走上一两个小时,和她说话,带着她体验外面的世界。为了让女儿能够接受“变化”,他隔一段时间,就会和女儿商量,调整散步的路线,如果女儿不愿意,他就改回来,下一次接着再试。有时,他会恶作剧般地“玩失踪”,看看女儿会不会紧张地回头找他,但很多时候、他不得不苦笑地从藏身之处走出来,追赶一路向前、头也不回的女儿。有时,他会跟在女儿后面,学着女儿的动作和速度,体会着女儿对外界的感受。在那段日子里,他学会了说女儿的“火星语”,学会了蹲下来和女儿说话,以博得女儿那难得一见的对视和微笑。在那段日子里,他学会了等待,等待发现女儿每一个进步的瞬间。在那段日子里,他找到了一种别样的幸福:“有人说,自闭症的孩子就好像一只小小的蜗牛,走得很慢,还时不时会停下来,抬头看一下天空。作为父母,我们要做的,就是放慢自己的脚步,陪着她慢慢地向前走,顺便停下来,抬头看一下天空。这也是一种难得的幸福。”
与其他的自闭症家庭结缘
经过一年多的摸索,夫妻俩发现,要教育好女儿,没有专业的知识不行。2007年7月,妻子毅然辞去工作,带着女儿前往青岛,在国内一家著名的自闭症康复机构,一边让女儿接受专业的康复训练,一边从老师的身上学习自闭症康复的方法和技能。
这个决定,让冯东接触到了其他的自闭症家庭,看到了国内自闭症家庭的生存现状。虽然他只在那里呆了几天,但经历的一幕幕让他终生难忘:在机构的周围,住着来自全国各地的300多户家庭;每逢课间,家长和孩子们上下穿梭于各个教室之间,楼道里人声鼎沸,蔚为壮观;家长们大多形容憔悴、神情焦虑,催促着孩子接受着高密度的康复训练,生怕错过了一分一秒让孩子康复的时间;虽然机构严禁家长打骂孩子,但在楼道里还是会听到家长的斥责声和孩子的哭声;尽管人群中不乏事业有成的家长,但每当谈起孩子和未来,却都没有了信心。眼前的一切,触发了他心底的一个念头:“这不是一家、一时的事情。为什么不可以集中大家的力量,解决我们自己的问题呢?”面对着这家由自闭症孩子的妈妈建立起来的康复机构,他觉得,自己可以做点什么。
家长互助群里的热心人
2011年,经过几年艰苦的教育,女儿妮妮的情况大为好转,已经能够在普通小学上学,夫妻俩也从当初茫然无助的“新家长”变成了心态平和的“老家长”。在一次偶然的机会,冯东遇到了一个由自闭症孩子的家长发起的草根组织—“星星的孩子”宁波家长互助会。大家在qq群里互帮互助,抱团取暖。在这里,冯东找到了一种“家”的感觉,也看到了还有许多“家人”需要帮助。
没有丝毫的犹豫,冯东成为了“一家人(家长互助会)”群里的志愿者和管理员。每天晚上,等女儿睡去,他就打开电脑,和群里的家长进行交流,用自己的故事和经验,帮助家长打开心头一个又一个的结:
有时,他会给家长打比方,鼓励站在孩子的角度思考问题:“我们的孩子就像一台386的电脑,信息的输入和输出都有困难,我们自己就像一台586的电脑,不在一个频道上交流,效果不好。所以,需要我们首先放低自己”;
有时,他会和家长讲“土壤和树苗”的故事:“父母好比土壤,孩子好比树苗。当我们觉得树苗不好时,我们是该整土,还是该整苗呢?”;
有时,他会和家长分享那些曾经给予他力量的话语:“平静地面对我们所不能面对的,勇敢地改变我们所能够改变的”;
有时,他只是静静地坐在电脑面前,倾听家长们尽情的诉说。“我们太需要倾诉了,因为我们压抑得太久了”冯东对此深有体会。
一句句温暖的字眼,在敲击键盘的声音中,传递到网络的另一端,慢慢地平复着家长的心情。除此之外,只要在书里、网上看到好的康复教育方法和观点,他也会在群里进行分享,鼓励大家学习。在虚拟的网络世界里,冯东经营着温暖和谐的“家”。慢慢地,伙伴越来越多,qq群的人数从开始的几十人上升到了近500人,遍布天南海北。
为了更好地帮助到自闭症家庭,他和伙伴们在宁波市海曙区“公益创投”资金的资助下,顺利实施了“星宝融爱援助计划”,组织了多次的家长培训、家庭亲子活动、家长心理辅导和社会宣传活动,让宁波地区乃至省内的家长得以接受专业的培训,学习如何了解和教育自己的孩子,让家长们能有机会带着孩子走出家门,聚在一起,共同参与社会生活,笑容越来越多地出现在家长和孩子们的脸上,市民们从宁波报纸、电视和网络上,也越来越多地读到、看到、听到关于自闭症方面的内容,对这个身边陌生而庞大的人群有了更好的了解。
宁波海关学雷锋志愿服务的典型
在一年多志愿服务的时间里,冯东慢慢地意识到自闭症患者需要终身帮扶,单靠每年组织几场讲座、十几次活动,远远不能满足自闭症家庭的需求。为此,他在工作之余,踏上了求知的道路,辗转广州、青岛、合肥、北京等地,学习国内其他自闭症互助组织、康复训练机构的经验。经过反复考虑,他和伙伴们产生了建立自闭症家庭支援中心的想法。经过多方奔走,在他的呼吁和努力下,由宁波市慈善总会和鄞州银行提供支持的“宁波市星宝自闭症家庭支援中心”在去年年底成立了,他担任了秘书长。
与此同时,2012年成立的宁波海关学雷锋志愿服务队也关注到这一情况,积极组织发动关区的学雷锋志愿服务力量参与关爱星宝儿童的活动,组织关爱“星星的孩子”自闭症儿童专题培训,让更多关区志愿者了解自闭症、了解自闭症儿童这一特殊群体;在专门组织4月2日“世界自闭症日”学雷锋志愿服务活动,通过设置专门咨询点,分发《自闭症家庭支援手册》,向过往市民和商户宣传关于自闭症的相关知识,并接受市民现场咨询,通过此次活动使更多市民进一步了解自闭症、关注自闭症儿童,与冯东一道帮助家长将孩子们从孤独的世界里领出来,让他们成为天空中闪亮的星星。(顾振凯/文)


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